Emma es una beba de diez meses, hija de Natali Torterola y Enzo Gamarra; éstos atraviesan momentos de desesperación desde que, en septiembre del año pasado le detectaron a la niña una enfermedad genética que le quita movilidad y no puede respirar con facilidad.

La dolencia es una atrofia muscular espinal, AME, que le detectaron a los pocos meses, es del tipo 1, calificado como el más grave.

La posibilidad de solución es un medicamento que no hay en Argentina y para obtenerlo deben recaudar más de 2.100.000 pesos y debe recibirlo, de una manera especial, fuera del país y antes que cumpla los dos años de edad ya que, posteriormente el laboratorio exige que no se dé más allá de esa edad.

Para recaudar el dinero que hace falta se lleva adelante la campaña “Todos con Emmita” a la que se suman los diputados provinciales ya que coomenzó el tratamiento legislativo de una ley para recaudar fondos automáticos para Emmita.

Proyecto legislativo

El diputado Livio Gutiérrez presento el Proyecto de Ley Nº 252/21 por el cual se establece que todo lo recaudado por venta de pliegos licitatorios por la Dirección General de Contrataciones Estratégicas y/o Interjurisdiccionales, dependiente de la Secretaría General de Gobernación, y por las oficinas jurisdiccionales responsables de llevar a cabo licitaciones públicas o privadas dependientes de Poder Ejecutivo Provincial, se transfieran a cuenta especial del Nuevo Banco del Chaco, con destino al financiamiento del tratamiento médico y farmacológico de la menor, Emma Gamarra, quien padece Atrofia Muscular Espinal.  

El autor del proyecto recordó que “desde que el caso tomó estado público, el pueblo chaqueño viene realizando un enorme esfuerzo mediante colectas, festivales solidarios, subastas, recolección de material reciclable, y otras actividades, englobadas bajo el lema “Todos con Emmita” con el fin de recaudar los fondos que la familia necesita para el tratamiento.  

Precisó que “lo recaudado por la venta de pliegos licitatorios representa montos menores para el presupuesto estatal; sin embargo, puede ser muy significativo para el costeo de un tratamiento como el que necesita Emmita puesto que en todos los organismos hay compras permanentes, licitaciones de servicios y eso generaría un ingreso constante para Emmita porque el estado gasta miles de millones en obras y cada empresa que compita y compre pliegos colaboraría ya que los pliegos son un porcentual de cada contratación”.  

Tratamiento costoso

La enfermedad es poco frecuente y necesita para su tratamiento una medicación muy específica y costosa, que no se fabrica ni consigue en nuestro país, y que no cubre ninguna obra social por no estar avalada por la ANMAT, aunque si por la FDA de Estados Unidos. La única terapia farmacológica extendida a nivel mundial a la fecha para el tratamiento de AME es nusinersen (Spinraza®), siendo onasemnogene abeparvovec (Zolgensma®) una nueva terapia génica recombinante recientemente aprobada en los Estados Unidos y Europa, considerado hoy el medicamento más caro del mundo, con un valor de 2,1 millones de dólares y cuya efectividad opera si el mismo es aplicado antes de que la menor cumpla los 2 años.    

En su articulado el proyecto menciona que las transferencias de fondos indicadas en el artículo anterior, se realizarán desde la fecha de promulgación de la presente y hasta el 31 de diciembre de 2021, o hasta que se recauden los fondos necesarios para el tratamiento de la menor, lo que será informado en forma fehaciente por cualquiera de sus progenitores a la Secretaría General de Gobernación.

La iniciativa invita a los demás Poderes del Estado, a los organismos descentralizados, a Lotería Chaqueña, a INSSSEP, a las empresas incluidas en el Subsector 4 de la Administración Pública Provincial, y a los Municipios de la Provincia a adherir a la presente Ley.  

Imagen: Diputado Livio Gutiérrez